Edo’s Smaile: portare luce a una quotidianità buia

Portare luce all’interno di una famiglia. Quella luce semplice, vera, all’interno di una famiglia che può vivere altrimenti una quotidianità buia.

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Chi ha a che fare con Edo’s Smaile prova questa sensazione intensa: avere un sollievo pratico e umano. Edo’s Smaile è l’associazione galliatese nata per aiutare le famiglie che ogni giorno si trovano a vivere una battaglia con il proprio figlio: la presidente Daniela Crepaldi, insieme al suo staff, nei giorni scorsi ha scelto di fare un “bilancio” pubblico, di fare il punto della situazione e di raccontarlo, di condividerlo in una conferenza stampa.

Sono nove le persone seguite dall’associazione: tra loro c’è un bimbo di tre anni, affetto da Sma, un bambino di 11 anni con paralisi cerebrale infantile, una bimba di 4 anni e mezzo nata estremamente prematura e questo le ha causato particolari conseguenze, una bimba di cinque anni con leucodistrofia metacromatica. Ciascuno di loro ha un particolare obiettivo terapeutico e terapie settimanali precise, a domicilio. Un grande aiuto per le famiglie. Soprattutto perché alcune problematiche sono difficili da affrontare da soli: «Alcune cose si fanno insieme la prima volta. Un bambino che seguiamo ha rappresentato il primo caso pilota per quanto riguarda l’interfacciarsi con la scuola, perché anche con le insegnanti serve avere un rapporto, per una giusta formazione e seguire una stessa lunghezza d’onda» ha detto la presidente.

Daniela Crepaldi, la mamma del piccolo Edo, da cui prende il nome l’associazione, un dolce uragano simpatico e vivace che convive con la Sma, una rara malattia degenerativa. I suoi genitori sono stati i primi a cogliere l’importanza di fare rete, di collaborare, di condividere i problemi quotidiani.

All’incontro di alcuni giorni fa erano presenti anche il vicesindaco Franco Caressa e il consigliere provinciale Elena Foti: «Senza il volontariato non potremmo fare niente. Vi prego di continuare, – ha detto rivolgendosi all’associazione – il Comune è pronto a tendere una mano. Grazie di cuore per tutto quello che fate». E Foti ha aggiunto: «Poche settimane fa abbiamo organizzato un evento sportivo, di padle, e il ricavato è andato proprio a questa associazione. E faremo molto altro insieme», ha chiuso il consigliere, facendo capire che in ballo c’è qualcosa di speciale, ma al momento ancora in fase di elaborazione.