Si chiama Respiro il nuovo progetto presentato in ospedale questa mattina, martedì 17 maggio, che riguarda l’apertura di un Registro delle epilessie e di uno sportello informativo per le persone soggette a questa patologia. Un’idea nata presso il Centro regionale epilessie dell’età evolutiva e dell’adulto afferenti alle strutture di Neuropsichiatria infantile e Neurologia dell’Aou “Maggiore della Carità” di Novara.
Introdotto dal direttore generale Gianfranco Zulian, che ha ricordato come il mondo delle epilessie «sia è stato oggetto di osservazione nei mesi precedenti, consentendo di realizzare anche un software per gestire i registri e seguire l’intera attività», ha preso inizialmente la parola il professor Roberto Cantello, direttore della Neurologia, che ha inquadrato l’argomento nelle sue generalità, ricordando prima di tutto come «nell’ambito della “galassia” delle malattie neurologiche esista anche il “pianeta” epilessie, volutamente plurale, perché di diverse forme si deve parlare. Il numero assoluto di persone affette da questa patologia si calcola che sia l’1% in Italia, quindi qualcosa come l’intera città di Genova. La grande preoccupazione è che due terzi di queste forme vanno bene dal punto di vista della cura, un terzo invece no, quindi parliamo di epilessie farmaco resistenti». E in questo contesto si inserisce anche l’attività della onlus Aief (Associazione italiana epilessia farmacoresistente) presieduta dal professor Pier Luigi foglio Bonda, che da oltre dieci anni si impegna nella sensibilizzazione e offrendo anche un sostegno attraveros l’organizzazione di eventi e spettacoli.
Qual è la situazione oggi a Novara? «Siamo privilegiati dal punto di vista dell’attenzione – è stato spiegato – perchè nel nostro ospedale abbiamo due centri riconosciuti dall’organismo nazionale (Lice, Lega italiana contro le epilessie, ndr). Un centro per gli aulti presso la Clinica neurologica diretta dal dottor Gionata Strigaro, e il Centro per l’età pediatrica con il dottor Maurizio Viri. La nostra città si presenta insomma come un polo di attrazione per pazienti che ricevono cure per le epilessie di un livello riconosciuto».
«Il progetto che presentiamo si chiama Respiro – ha illustrato Viri – perché il nostro obiettivo è quello di dare appunto un respiro ai nostri pazienti; e per fare questo bisogna sapere quanti sono, conoscere le loro caratteristiche. Da qui la necessità di creare un registro di tutte le persone che seguiamo nell’ambito del bacino d’utenza del nostro ospedale, perché solo così potremo sincronizzare e pensare alle risorse da investire. L’ambizione è quello di estenderlo a tutti gli altri centri della regione». Secondo obiettivo «è invece quello di creare uno sportello informativo perché ci sono molte realtà in ambito ricreativo, scolastico, lavorativo e assistenziale, ma i familiari spesso si trovano in difficoltà, perdendosi nella stessa burocrazia. Da qui la necessità di realizzare un vero e proprio censimento sul territorio, per poi offrire un servizio ai pazienti e ai loro familiari con uno sportello fisico ma anche attraverso il web».
Per sensibilizzare sempre più l’argomento e per raccogliere fondi sono stati promossi una serie di eventi. Il primo si svolgerà lunedì prossimo, 23 maggio alle ore 21, nel Salone del Broletto con un concerto del pianista novarese Simone Pedroni (che per l’occasione eseguirà pagine di Chopin e Rachmaninoff): l’ingresso è a donazione libera e il ricavato sarà devoluto ai Centri epilessie dell’Aou di Novara.
