Pillole di salute Salute

Affrontare un lutto attraverso la Medicina Narrativa Applicata

Un progetto realizzato da Caterina De Giorgi, Infermiera Professionale del reparto di Cure Palliative/Hospice dell’Asl con l’obiettivo di rendere evidente quanto complesso, delicato e impegnativo sia il ruolo di care giver

Cosa spinge durante il periodo del lutto a raccontare, invece di chiudersi nel dolore della perdita, nel silenzio della privacy? Cosa porta a condividere un fatto intimo e profondo, come la morte di un famigliare, con gli operatori del mondo sanitario?

Queste domande sono state rivolte a Caterina De Giorgi, Infermiera Professionale del reparto di Cure Palliative/Hospice dell’Asl che ha realizzato un progetto nell’ambito del Master in Medicina Narrativa Applicata di ISTUD con l’obiettivo, da una parte, di rendere evidente quanto complesso, delicato e impegnativo sia il ruolo di care giver, dall’altro di sperimentare la validità della medicina narrativa nell’agire quotidiano, a beneficio sia degli operatori che dei care givers.

Quanti sono stati i “racconti” raccolti?
Dodici sono state le narrazioni raccolte in cui la cura della malattia è posta al centro e sono riportate le emozioni, il vissuto, i propri punti deboli, ma anche quelli di forza; la lettura rivela una certa consapevolezza del ruolo da parte del care giver ,da cui si può desumere che il prendersi cura del malato consiste in una scelta emotiva, sia essa legata a un obbligo morale che a una spinta amorevole.

Cosa ha rilevato nelle narrazioni?
In tutte le narrazioni sono presenti le metafore che indicano la capacità di astrazione e di simbolismo dei care givers anche nel momento del lutto: Una tegola ci colpì – Poche settimane di vita da spendere insieme. Siete entrate nella nostra vita in punta di piedi – … da lassù, la nonna ha cambiato un po’ le carte in tavola e mi ha mandato la mano buona. Un altro aspetto che è stato analizzato è il clima emotivo, le narrazioni evidenziano come le tre emozioni prevalenti siano la paura, l’amore e la fiducia. La paura è collegata al timore di affrontare un’assistenza complessa di fronte alla quale ci si sente per lo più incapaci, inadatti, fragili, spaventati nell’assistere alla sofferenza del proprio caro pensando di crollare di fronte alla gravità della malattia. L’amore è il motore che spinge ad assumere il ruolo di care giver, a cui si affianca il “senso del dovere”. La fiducia emerge come sentimento legato all’équipe di Cure palliative, vista come presenza esperta, rassicurante, disponibile, punto di riferimento, spazio di ascolto e di comprensione. La parola rabbia è totalmente assente dalle narrazioni.

Come è stata utile questa esperienza nell’attività svolta da Lei e dall’équipe Cure Palliative?
L’importanza della figura del care giver è riconosciuta dall’equipe di cura e, attraverso le narrazioni, è stato evidenziato come sia un punto di forza reale e rilevante nella realizzazione del piano di assistenza individuale; un care giver adeguato è garanzia di maggiore qualità di cura perché il malato avrà le giuste risposte ai bisogni.

Nello specifico cosa si evidenzia?
Il Servizio di Cure Palliative dell’ASL NO promuove la centralità della figura del care giver che, affiancato, sostenuto, formato, risulta capace di fare fronte alla complessità assistenziale della cura in fase terminale di vita. Empatia, professionalità, fiducia sono le parole utilizzate nelle narrazioni per descrivere l’assistenza ricevuta al domicilio. Nel Servizio di Cure Palliative di questa Azienda Sanitaria l’operatore vive una condizione di benessere e gratificazione lavorativa tramite la relazione di cura con le famiglie assistite che concorre nell’erogazione di standard assistenziali elevati. Da ciò ne deriva l’appropriatezza delle cure erogate dal Servizio, riuscendo a contenere tra l’altro la spesa sanitaria.

Come ha vissuto e cosa ha ricavato da questa esperienza?
Nel realizzare il progetto ho incontrato grande disponibilità da parte delle famiglie che mi ha permesso di raccogliere dodici storie di malattia, scritte con generosità e sincera apertura. Più complesso è stato trovare un tempo per la condivisione delle narrazioni con il gruppo di lavoro; la medicina narrativa promuovendo la relazione autentica ha facilitato un clima di lavoro più collaborativo. A distanza di pochi mesi dalla conclusone del master, l’équipe di cui faccio parte sta pensando a progetti che includano la Medicina Narrativa Applicata ed è vivo l’interesse ad approfondirla anche da parte dell’Associazione di Volontariato che sostiene le Cure Palliative sul territorio novarese.

Medicina Narrativa e sostenibilità, cosa significa?
Il termine sostenibilità in sanità vuole dire capacità di soddisfare i bisogni del presente senza compromettere le necessità delle future generazioni (commissione Nazioni Unite 1987); questa definizione rimanda a un principio di responsabilità e di temporalità del pensiero filosofico di H. Jonas: “Agisci in modo che le conseguenze delle tue azioni non distruggano la possibilità futura di tale vita” (da: quotidianosanità.it 21.1.2018). La medicina narrativa è un validissimo strumento integrativo per agire in modo sostenibile, mette al centro la relazione, attraverso la quale è possibile individuare meglio i bisogni della persona che partecipa attivamente al percorso di cura, mentre l’aspetto più “responsabile è competenza degli operatori, rispondendo ai bisogni meglio definiti con criteri di appropriatezza e proporzionalità delle cure. La medicina narrativa è sostenibile perché è relazione sia nella forma che nel contenuto, è integrativa per sua natura e non utilizza risorse esauribili, se non quelle della dimensione umana. Essere in relazione, ricavare un tempo d’ascolto, costruire alleanza, comprendere e rispettare la persona che abbiamo di fronte non costa nulla e non si esaurisce nel tempo, anzi, si alimenta nel praticarla.

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    Daniela Casapieri

    Progetto di profondo impegno umano e sociale che richiede ,oltre alla grande professionalità e sensibilità uno sguardo aperto,libero,vicino al dolore,ma nella giusta dimensione della vicinanza al dolore stesso e alla persona.
    Un abbraccio a tutti Voi. Daniela Casapieri Casagrande.
    presidente Associazione “Cristiana Casagrande” onlus e Vice Presidente Associazione Tutela dei Diritti del Malato

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